Тельбуков Павел, ДЦП. Сбор на 8-й курс лечения в ЕВДКС

Re: Тельбуков Павел, ДЦП. Сбор на 8-й курс лечения в ЕВДКС

Сообщение etelbukova » 20 июл 2017, 04:07

Всем привет! Здорово, что стоит настоящее лето, наслаждаемся прогулками.

Вчера мы участвовали в эксперименте на наличие доступной среды для людей с ограниченными возможностями здоровья. Вместе с корреспондентом местной газеты тестировали улицу города, которая сдана в эксплуатацию совсем недавно, в июле месяце, по новым нормам сдачи объекта все должно быть учтено, для разных категорий граждан. А на деле все плачевно, доступность для людей на колясках ограничена. Улица пользуется спросом, она связующая между районами города, мы по ней очень часто передвигаемся. Не соблюдены никакие нормы. Как принимали? Все сделано красиво, но не доступно. В рейде доступности участвовал Павел и девушка на коляске. Корреспондент, прогуливаясь с нами во время эксперимента, запечатлел все недочеты строителей и проектировщиков, все моменты, связанные с риском для жизни, да, даже так, и обещал опубликовать наши пожелания, рекомендации, просьбы, в газете. Посмотрим, поможет ли…(пока недавно сдали, может что-то изменится).

Наконец-то мы закончили поход по больницам, всех обошли, все сдали, осталось взять справки.

С Пашей ездим к бабуле на дачу. Погода - супер, наслаждаемся, ловим солнечные дни, но к вечеру, в садах, ужасно много становится комаров и мошек, пока идем к остановке из сада - все искусаны, руки работают как пропеллеры. Но Паше очень нравится быть на даче, поэтому снова и снова на дачу.

Паша пополняет свой список прочитанной литературы за лето. Читает, читает, что-то слушает онлайн. В общем, время даром не теряет.

Шея у Павла прошла, уже и забыл, все упражнения в полном объеме, ходьбу по беговой дорожке тоже возобновили, потихоньку ходит. Все хорошо, больше стал ходить и еще чуточку лучше за левую руку. Стараемся отработать этот момент, а то уже по привычке сначала беру справа, потом понимаю, что не с той стороны. Стало получаться намного лучше, но не всегда, много моментов, над которыми надо усердно, в поте лица, работать.

Изображение

Поступлений нет, к сожалению. Сбор наш стоит, переживаем, потому как дни летят.

Необходимо собрать: 363.274 руб
Собрано: 288.651 руб
Осталось собрать: 74.623 руб
Реабилитация начинается 10.08.17г. Билеты на реабилитацию куплены.

etelbukova
активная
активная
 
Сообщения: 115
Зарегистрирован: 13 май 2016, 23:51

Объявления

Re: Тельбуков Павел, ДЦП. Сбор на 8-й курс лечения в ЕВДКС

Сообщение etelbukova » 22 июл 2017, 02:03

Отчет о поступлениях:

20.07.17г на ЯД + 555 руб. Спасибо, дорогие наши, за помощь Паше в достижении цели!
20.07.17г на карту Сбербанка + 400 руб от Татьяны Александровны А. Огромное Вам спасибо за поддержку! Здоровья Вам и всех благ!
21.07.17г на карту Сбербанка + 500 руб от Надежды Николаевны Ф. Благодарим Вас за помощь Павлу! Здоровья Вам и всего самого хорошего!

Необходимо собрать: 363.274 руб
Собрано: 290.106 руб
Осталось собрать: 73.168 руб


Всем спасибо за помощь!

etelbukova
активная
активная
 
Сообщения: 115
Зарегистрирован: 13 май 2016, 23:51

Re: Тельбуков Павел, ДЦП. Сбор на 8-й курс лечения в ЕВДКС

Сообщение etelbukova » 24 июл 2017, 04:12

Добрый вечер, дорогие друзья!

Поступления:

22.07.17г на карту Сбербанка + 5.000 руб от Андрея Евгеньевича П. огромное Вам спасибо! Здоровья Вам и Вашим близким!
23.07.17г на карту Сбербанка + 1.000 руб от Галины Алексеевны Б. с сообщением «Помощь». Спасибо Вам за постоянную помощь Паше! Счастья Вам и здоровья!

Храни Вас Господь!

Необходимо собрать: 363.274 руб
Собрано: 296.106 руб
Осталось: 67.168 руб


СКРИНЫ ПОСТУПЛЕНИЙ

etelbukova
активная
активная
 
Сообщения: 115
Зарегистрирован: 13 май 2016, 23:51

Re: Тельбуков Павел, ДЦП. Сбор на 8-й курс лечения в ЕВДКС

Сообщение etelbukova » 29 июл 2017, 01:58

Всем привет! У нас хорошие новости, мы закрываем сбор! Ура!

Спасибо Всем и каждому, кто помогает нам, поддерживает и верит в возможности Павла, огромное Вам спасибо, что на протяжении многих лет Вы с нами!

Отчет о поступлениях:

25.07.17г на карту Сбербанка + 300 руб от Виктории Александровны Б.
27.07.17г на карту Сбербанка + 66.800 руб Оксана Анатольевна Н. с сообщением от "Мвл" от нашего постоянного благотворителя

Низкий Вам поклон и всего самого наилучшего!

Необходимо собрать: 363.274 руб
Собрано: 363.206 руб


Изображение

Верьте в чудеса! Они сбываются!

etelbukova
активная
активная
 
Сообщения: 115
Зарегистрирован: 13 май 2016, 23:51

Re: Тельбуков Павел, ДЦП. Сбор на 8-й курс лечения в ЕВДКС

Сообщение etelbukova » 26 сен 2017, 01:52

Дорогие друзья! Вот мы и вернулись с реабилитации. Очень устали, но довольны, что поработали продуктивно.
Всем, кто помог Павлу пройти очередной курс и добиться новых результатов, огромное спасибо! Без Вашей помощи и поддержки, без морального и материального участия, нам было бы не справиться. Все наши победы, большие и не очень, достаются большим трудом, мы рады разделить их с Вами. Спасибо, дорогие наши!
К сожалению, в санатории не было хорошей связи, чтобы держать Вас в курсе событий, но чуть позже подготовлю полный отчёт и теперь чаще будем на связи.
Сейчас много вопросов решаем по школе, последний год обучения, просто боюсь подумать, как и что?))
С новыми силами приступаем к учёбе.
Спасибо всем за поддержку!

С уважением, семья Тельбуковых

etelbukova
активная
активная
 
Сообщения: 115
Зарегистрирован: 13 май 2016, 23:51

Re: Тельбуков Павел, ДЦП. Сбор на 8-й курс лечения в ЕВДКС

Сообщение etelbukova » 06 окт 2017, 01:31

Дорогие друзья, здравствуйте! Спешу написать новости и предоставить отчёт о лечении в ЕВДКС МО РФ. Этот курс реабилитации отличался от всех остальных тем, что Павла вёл другой врач, т. к. тот врач, который ведёт сына с самого первого курса лечения, находится на длительном больничном. Павел очень уважает и ценит своего врача, поскольку тот всегда очень внимателен к своим пациентам и регулярно приходит в зал ЛФК, чтобы посмотреть, как проходят занятия, и дать инструктору указания для того, чтобы достичь наилучшего результата. Мы с Павлом от всей души желаем нашему врачу крепкого здоровья и долгих лет жизни!

Но, несмотря на смену врача, реабилитация Павла прошла очень хорошо. Сына осматривал заведующий отделением, он совместно с нашим врачом оперировал Павла 5 лет назад. Правда, была немного изменена тактика лечения. В частности, не была назначена процедура БРВС, которая оплачивается отдельно. В остальном лечение было таким, как обычно. Павлу назначили минеральные ванны, грязевые аппликации, лазеротерапию, электросон, ингаляции с эвкалиптом, массаж, ЛФК и занятия с логопедом. Также Павел прошёл курс иппотерапии.

Павел много и плодотворно трудился. Он каждый день более 3-х часов проводил в зале ЛФК, где занимался с помощью инструктора. Оттуда он выходил очень уставшим, одежда была мокрой насквозь. В этот раз Паша практически не занимался в костюме «Гравистат». Во-первых, оказалось, что наш костюм стал Павлу мал, т.к. сын очень прибавил в росте. Во-вторых, решили обходиться без костюма, чтобы рассчитывать только на свои силы, а не на тяги. Хоть костюм и дает нагрузку, но он помогает удерживаться в вертикальном положении. Без костюма Павла больше шатало, т. к. у него достаточно сильные гиперкинезы. Павел отрабатывал ходьбу в брусьях с утяжелителями, на каждой ноге был груз весом по 1,5 кг. С ними ходьба давалась ему с трудом. Но, несмотря на это, Павел ходил в брусьях по несколько заходов вперед и обратно. В результате увеличения нагрузки и усложнения задачи Паша стал больше ходить не только в брусьях, а вообще в целом. Также у Павла уменьшились гиперкинезы, движения стали намного чётче, он увереннее и ровнее держится на ногах.

Отдельно хочется отметить занятия иппотерапией. Павел очень любит лошадей, на занятия всегда ходит с большим рвением. Ради этого он отказывался от отдыха на море. В самом начале инструктор давал Павлу простые упражнения, но спустя какое-то время занятия стали усложняться, появились элементы верховой езды. Павел учился держать баланс на движущейся лошади. Ему было очень сложно включить в работу именно те мышцы, которые должны работать, чтобы правильно выполнить определенные упражнения, при этом практически балансируя в воздухе. Из-за гиперкинезов и спастического напряжения мышц он выполнял некоторые упражнения не за счет тех мышц, которые должны включиться в работу, а теми мышцами, которыми ему легче управлять. Из-за этого приходилось постоянно поддерживать Павла, чтобы он не упал. Но благодаря упорным тренировкам к концу заезда у Павла стало получаться ненадолго удержать баланс на движущейся лошади.

После занятий иппотерапии Паша каждый раз получал домашнее задание для конкретной мышцы. Павел старался его выполнять, хотя иногда у него не было на это никаких сил. К тому же, сразу у него не получалось сделать то, что требовалось. Но благодаря сильному желанию и целеустремлённой работе у Павла понемногу стало получаться. В результате он очень окреп, особенно укрепились мышцы спины. Занятия иппотерапией хорошо помогают Павлу. Жаль, что он может заниматься ей только в Евпатории. Но мы рады, что есть такая хотя бы такая возможность.

В конце курса лечения врач отметил у Павла положительную динамику. Значит, наши усилия не напрасны. Обычно во взрослом возрасте сложно достичь ощутимых результатов, но организм Павла откликается на лечение и занятия. Чтобы достичь новых результатов и не допустить ухудшения в физическом состоянии, реабилитацию в Евпатории надо продолжать. Ведь только здесь Павел может получить комплексное лечение.

Перед отъездом домой мы с Павлом получили новые рекомендации от врача и инструкторов для занятий дома. После небольшого отдыха начнём их выполнять. Для нас очень важно сохранить полученные результаты!

Мы с Павлом от всей души благодарим всех, кто на протяжении многих лет помогает проходить столько важное лечение. Низкий поклон, дорогие друзья! Также хочется поблагодарить благотворительный фонд «Шаг вместе», который помог купить нам билеты на обратный путь. Дело в том, что у нас возникли проблемы с покупкой билетов на запланированные даты, т. к. не было прямых рейсов эконом-класса. Данный фонд предоставил нам билеты через Санкт-Петербург.

Еще у нас хорошая новость от фонда «Помоги.Орг». Как мы уже писали, несколько месяцев назад мы обратились в благотворительный фонд с просьбой помочь в оплате новой коляски, т. к. нашей уже много лет, и она вышла из строя, а ходить на большие расстояния Павел не может. Фонд принял положительное решение по нашей просьбе, и Павла поставили в очередь. Не знаем, как скоро нам помогут, но надеемся и ждем.

Несколько фотографий с пройденного лечения

Изображение

Изображение

Изображение

Изображение

Видео-отчёт о пройденном лечении

ФИНАНСОВЫЙ ОТЧЁТ:
Оплата счета: 165.206 руб
Дополнительные занятия ЛФК с инструктором: 32 занятия * 1.200 руб * 2 часа = 76.800 руб
Занятия с логопедом: 23 занятия * 500 руб = 11.500 руб
Иппотерапия: 30 занятий * 1.000 руб = 30.000 руб
Самолет Екатеринбург – Симферополь: 25.340 руб
Самолет Симферополь – Санкт-Петербург – Екатеринбург: 6.804 руб (помог благотворительный фонд)
Такси Нижняя Тура – Екатеринбург – Нижняя Тура: 10.000 руб
Такси Симферополь – Евпатория – Симферополь: 3.000 руб
Итого потрачено: 328.650 руб

Всего было собрано: 363.206 руб. Остаток в сумме 34.556 руб переносится на следующий курс лечения в ЕВДКС МО РФ в 2018 году.

Документы можно посмотреть ЗДЕСЬ.

etelbukova
активная
активная
 
Сообщения: 115
Зарегистрирован: 13 май 2016, 23:51

Re: Тельбуков Павел, ДЦП. Сбор на 8-й курс лечения в ЕВДКС

Сообщение etelbukova » 13 ноя 2017, 01:58

Дорогие друзья, Всем привет, кто заходит к нам на страничку и интересуется судьбой Павла! Как же незаметно летит время. У вас тоже так? Еще вчера, кажется, был понедельник, но сегодня уже воскресенье. Только радовались началу каникул, а тут уже неделя занятий за плечами. На каникулах Паша отметил свой день рождения, юбилей, 20 лет. Совсем взрослый стал. Спасибо Вам, за то, что рядом Вы, спасибо за поздравления, пожелания и теплые слова. Павел читал и светился от радости. Хочу поблагодарить Егора Андреевича О. за перевод для Паши ко дню рождения.

Неделя, после каникул, была непростой, пару дней пропустили в школе. Во вторник у Паши прошла комиссия ПМПК, на которой мы обсудили все условия для сдачи ЕГЭ. Хорошо, что в этом году нам не пришлось ехать за тридевять земель, как в девятом классе. Комиссия сама посетила наш город. В среду Паше не здоровилось с утра, решили отменить всё на этот день. Волна инфекций гуляет, конечно, все меры приняли, всё обошлось, слава Богу. К вечеру уже занимался, не могу, говорит, ничего не делать, у меня ведь ничего не болит.

Упражнения по ЛФК выполняет, все наработанные, таким трудом, навыки надо удержать. Сейчас у него уже сила привычки, каждый раз обязательно уделить время своему телу, физкультуре. Сам планирует свой день, чем и когда ему заниматься. Вот только я иногда оказываюсь перед фактом с его занятиями ЛФК, если нужна помощь, то, конечно, делаем вместе всё, что нужно.

Изображение

etelbukova
активная
активная
 
Сообщения: 115
Зарегистрирован: 13 май 2016, 23:51

Re: Тельбуков Павел, ДЦП. Сбор на 8-й курс лечения в ЕВДКС

Сообщение etelbukova » 15 ноя 2017, 02:04

Тельбуков Павел, 20 лет. Россия, г. Нижняя Тура (Свердловская область)
ДЦП. Спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром


Изображение

Дорогие друзья! Вы уже несколько лет помогаете моему сыну Павлу проходить лечение в ЕВДКС МО РФ. Это лечение ему очень помогает. Ещё 5 лет назад Павел мог только ползать на четвереньках, а сейчас он может ходить с дополнительной опорой. И с каждым курсом лечения его физическое состояние улучшается: он становится крепче и увереннее, лучше контролирует гиперкинезы, увеличивается дистанция, которую он может пройти.

Павел много работает над собой в домашних условиях, настойчиво и упорно выполняя все рекомендации специалиста по ЛФК, поэтому ему удается удержать результат между реабилитациями, укрепляя мышцы. Но для того, чтобы добиться новых хороших результатов и навыков, улучшить качество жизни, необходимо заниматься со специалистом и проходить комплексное лечение.

В этом году Павел оканчивает школу. Пришло время реализовываться в жизни, выбирать свой путь и получать профессию. Это будет трудный и очень напряженный учебный год для сына. Из-за экзаменов реабилитация Павла состоится летом. А на протяжении этого времени он будет заниматься дома.

Санаторий выставил счёт на сумму 157.400 рублей

Изображение

Помимо оплаты путёвки нужны деньги на дополнительные занятия ЛФК, т.к. в стоимость лечения входит только 0,5 часа, а этого недостаточно, так как доктор сказал, что для Паши ЛФК – это самое главное, и чем больше он занимается, тем успешнее для него. Ещё Павлу нужны занятия с логопедом, т.к. у него спастическая дизартрия. В стоимость путёвки входит только 10 занятий с логопедом, а этого очень мало. Помимо этого, для сына важны занятия иппотерапией, которые дают отличные результаты. Иппотерапией Павел занимается за пределами санатория, поэтому эти занятия оплачиваются отдельно. Также нужны средства на дорогу к месту лечения и обратно. Павел может проходить все эти занятия только один раз в год во время лечения в ЕВДКС, всё остальное время он занимается дома самостоятельно.

Всего на лечение необходимо собрать:
По счёту: 157.400 рублей
Дополнительные занятия ЛФК: 35 занятий * 1.200 рублей * 2 часа = 84.000 рублей
Логопед: 25 занятий * 500 рублей = 12.500 рублей
Иппотерапия: 35 занятий * 1.000 рублей = 35.000 рублей
Самолёт Екатеринбург - Симферополь - Екатеринбург: 50.000 рублей
Такси Нижняя Тура - Екатеринбург - Нижняя Тура: 5.000 рублей * 2 = 10.000 рублей
Такси Симферополь - Евпатория - Симферополь: 1.500 рублей * 2 = 3.000 рублей
Общая сумма сбора: 351.900 рублей

На данный момент собрано 34.556 рублей. Осталось собрать 317.344 рублей. Срок: до 15 июля 2018 года. Для нашей семьи это неподъёмная сумма, потому что сына я воспитываю одна (муж умер, когда Павлу было 10 лет).

В очередной раз обращаюсь к Вам, дорогие наши, за помощью в оплате лечения для моего сына. Ваша помощь и поддержка для нас крайне необходима. Спасибо всем, кто уже в течение нескольких лет следит за судьбой Павла и помогает ему улучшить качество жизни!

Реквизиты для оказания помощи Павлу:

Адрес для почтовых переводов:
624221, Свердловская область,
г. Нижняя Тура
ул. Скорынина д.6, кв.82
Тельбукова Елена Андреевна

Сбербанк России
ФК СБ РФ Свердловское отделение 7003
Дополнительный офис № 7003/0859
624222 Свердловская область
г. Нижняя Тура, ул.40 лет Октября, 6а
р/счет 47422 810 8 1654 99400 01
кор/счет 30 101 810 500 000 000 674
ИНН 7 707 083 893
БИК 046 577 674
КПП 667102006
Лиц./счет карты СБ 40817810716540463367
Получатель: Тельбукова Елена Андреевна

НОМЕР КАРТЫ: 4276 1600 2061 9871 (Тельбукова Елена Андреевна)

ЯНДЕКС ДЕНЬГИ
410011814939450

Контакты для связи:
Телефон: +7-922-130-77-05 (Елена Андреевна)
+7-982-645-44-28
E-mail: etelbuk@mail.ru
Дополнительная информация на сайте Тельбуков Павел

etelbukova
активная
активная
 
Сообщения: 115
Зарегистрирован: 13 май 2016, 23:51

Re: Тельбуков Павел, ДЦП. Сбор на 8-й курс лечения в ЕВДКС

Сообщение etelbukova » 18 ноя 2017, 01:11

Всем привет! Немного новостей о буднях. У Павла всё хорошо. Трудовые дни закончились и впереди выходные, хочется чего-то необычного, интересного, нужна перезагрузка, как Паша говорит. Пока думали чем интересным себя занять, хотели в кино сходить, но Паше поступило приглашение от друзей посетить пиццерию в субботу, вот, идём в пиццерию. В кино ещё сходим.

Сегодня у Паши день прошёл на самостоятельной волне. Учителя не смогли прийти, занимался сам, потому что задание надо было сдать.

У нас приятная новость. В следующем году, как и в этом Павел будет получать стипендию от БФ «Созидание», он прошёл отборочный конкурс и стал стипендиатом, достойных участников было много. Молодец! Жаль, что со следующего года изменятся правила конкурса-проекта на последующий год, и мы уже не сможем по возрасту участвовать. Снизили возраст участников, видимо, много ребят пишет и вроде все достойны, а приходится выбирать.

Пчёлка моя трудится, откуда силы черпает, видимо большим стимулом является результат занятий, результат отличный, он видит это и самому приятно, поэтому хочется продолжать заниматься, хоть и лень иногда, но для него важны занятия, пропустив одно занятие, захочется пропустить ещё. Понимая это, он сначала делает всё, что необходимо, а потом погружается в любимые дела, это тоже стимулирует и греет душу, что может быть прекрасней, чем любимое дело. Любимое дело восстанавливает и душу и придает силы, с которыми идем дальше.

etelbukova
активная
активная
 
Сообщения: 115
Зарегистрирован: 13 май 2016, 23:51

Re: Тельбуков Павел, ДЦП. Сбор на 8-й курс лечения в ЕВДКС

Сообщение etelbukova » 21 ноя 2017, 01:23

Всем привет! Пролетели выходные. У Паши всё хорошо. Говорят понедельник день тяжёлый, в принципе у нас так оно и есть, но сегодня получился день без школы, учителя каждый по разным причинам не смогли прийти. Но Павлу есть чем заниматься, он, на данный момент готовится к итоговому декабрьскому сочинению, как же сложно становится учиться в школе, столько всего надо успевать.

А ещё Паша сегодня, наконец-то, получил свой паспорт, по достижении 20 лет, ходили вместе в УФМС, получил, ура.

Сегодня первый отчёт о поступлениях на карту Сбербанка

20.11.2017г + 2.000 руб (Мария Михайловна С) с сообщением: «Для Павла» Спасибо Вам за отзывчивое и доброе сердце! Здоровья Вам и Вашим близким!

К сбору: 351.900 руб
Собрано: 34.556 руб (остаток с предыдущего сбора) + 2.000 руб (20.11.17г)= 36.556 руб
Осталось собрать: 315.344 руб


С началом новой недели всех!

etelbukova
активная
активная
 
Сообщения: 115
Зарегистрирован: 13 май 2016, 23:51

Пред.

Вернуться в Им нужна наша помошь

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей